IV ежегодная всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение» 17-18 октября 2024 года

П Р И Г Л А Ш Е Н И Е

Приглашаем вас принять участие в IV ежегодной всероссийской конференции, посвященной развитию системы медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна в России –

«Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение», которая состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате.

Ежегодная всероссийская конференция является самым крупным врачебно-пациентским федеральным мероприятием, посвященным вопросам комплексной терапии одного из самых сложных нейромышечных заболеваний – миодистрофии Дюшенна и уникальной возможностью для семей и медицинских специалистов, живущих в отдаленных регионах, получить актуальные знания по МДД из первых рук и задать вопросы, которые их волнуют.

Организатор конференции: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», который является самой крупной профильной НКО по нозологии в России. Наши абсолютные приоритеты – ранняя диагностика заболевания, эффективная комплексная терапия для каждого пациента с МДД и развитие осведомленности врачебно-родительского сообщества о системе надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с МДД.

За четыре года работы мы:

• в партнерстве с ЦКБ УДП РФ открыли первый в России Детский высокотехнологичный нейромышечный центр;

• объединились с РОО «Родительский проект» и получили статус официальной ячейки международного Parent Project Muscular Dystrophy в России;

• создали высокотехнологичный регистр, в котором уже более 1100 пациентов с МДД;

• способствовали обеспечению современной патогенетической терапией 500 мальчиков и подростков с МДД;

• запустили федеральную телефонную линию для пациентского сообщества;

• провели более 2000 консультаций для семей, 24 школы для родителей вновь диагностированных пациентов с МДД, 12 школ для родителей и медицинских специалистов по ключевым аспектам надлежащего ухода и терапии МДД, 10 сессий с экспертами в формате вопрос-ответ (АМА), семь симпозиумов и круглых столов, шесть всероссийских конференций, три кампании по развитию осведомленности о МДД;

• приняли участие в разработке опубликованных клинических и методических рекомендаций по МДД, выпустили пять научных публикаций по нозологии в рецензируемых медицинских журналах.

Актуальность мероприятия: за последние несколько лет в нозологии произошли радикальные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов прецизионная генетическая диагностика заболевания, вошли в практику лечения больных «золотые» стандарты – стероидная и физическая терапия, меняются к лучшему стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания – государством выделяются средства технической реабилитации и медицинские изделия, развивается высокотехнологичная реабилитация пациентов. Появилась и пришла в сотни российских семей таргетная и универсальная генотерапия МДД.

Опубликованы консенсусные экспертные данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий для больных МДД, применение которых позволяет замедлить течение заболевания, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Тем самым меняется качество и продолжительность жизни больных и их семей.

Дата проведения конференции: 17-18 октября 2024 года.

Страничка мероприятия на официальном сайте фонда: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/

Тема 2024 года: «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение». Наша четвертая всероссийская конференция с международным участием посвящена вопросам вопросам ранней диагностики и раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии. Значимое изменение траектории прогрессирования заболевания и длительное сохранение двигательных функций пациентов становятся возможными только при ранней диагностике, знании патогенеза заболевания и понимании того, какими средствами, на какие звенья патологического процесса, когда нужно воздействовать.

Цель конференции: информирование сообщества медицинских и помогающих специалистов и сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии МДД.

Первый день конференции обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по диагностике и лечению пациентов с МДД.

Второй день конференции обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.

В результате участия в конференции медицинские специалисты актуализируют знания о достижениях и проблемах в педиатрической и генетической диагностике, комплексной стандартной терапии, возможностях и особенностях назначения новейшей патогенетической терапии. Пациентское сообщество получит ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем детей с МДД.

Формат конференции: интерактивная онлайн-трансляция.

Целевая аудитория: Семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.

Спикеры: на конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, ведущие российские и зарубежные медицинские и помогающие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна.

Программа конференции

Проект программы конференции идет отдельным файлом, в программе возможны изменения.

Информационные партнеры конференции: Медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ.

Официальные спонсоры конференции: ЗАО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».

Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс». При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».

Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).

Зарегистрироваться на конференцию в качестве слушателя можно по ссылке: https://gordey-cf.timepad.ru/event/3052976/

С уважением,

Руководитель программного комитета конференции: Гремякова Татьяна Андреевна,
дмн, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
E-mail tag@dmd-russia.ru, Mob: 8 903 017 55 33

Координатор конференции: Борисова Ольга Вячеславовна,
кбн, координатор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
E-mail borisova@dmd-russia.ru Mob.: 8 916 378 31 51