20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге состоится VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»

За последние несколько лет система помощи людям с МДД/Б существенно изменилась: более 1000 детей получили доступ к современной терапии, снижается возраст диагностики, растёт первое поколение молодых взрослых с МДД/Б. Эти изменения ставят перед профессиональным сообществом новые вызовы — важно не только применять новые методы лечения, но и отвечать на вопросы их использования в реальной клинической практике.

Что будет в программе

В этом году мы предлагаем вместе посмотреть на помощь пациентам с МДД/Б шире — от ранней диагностики и современных подходов к терапии до реабилитации и жизни пациентов во взрослом возрасте.

• Ранняя диагностика — неонатальный и селективный скрининг, семейная диагностика, носительство и пренатальная диагностика;

• Стероидная терапия — возраст старта, выбор препарата и режима, рост, вес, пубертат, костное здоровье и кардиопревенция;

• Современная терапия — российская практика генозаместительной терапии, вилтоларсен, ваморолон, гивиностат;

• Следующий этап развития системы помощи — новая редакция клинических рекомендаций, домашний реабилитационный патронаж и дискуссия о «неожидаемых» взрослых с МДД.

Программа второго дня конференции подана на аккредитацию в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО).

Присоединиться можно очно в Екатеринбурге или онлайн.

Дата и место проведения: 20–21 сентября 2026 года | Екатеринбург + онлайн

Зарегистрироваться

Программа конференции

Организаторы конференции
Благотворительный фонд «Гордей» и Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ