На базе детского отделения психоневрологии ЦКБ теперь проходят реабилитацию дети с миодистрофией Дюшенна (МДД). Программа разработана психоневрологами и реабилитологами ЦКБ совместно со специалистами благотворительного фонда «Гордей», нацелено на повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна, осведомленности врачебного и пациентского сообщества о новых технологиях и лекарственных препаратах и внедрении лучших достижений в практику российского здравоохранения. «МДД – одно из наиболее частых генетических нейро-мышечных орфанных заболеваний. Болеют мальчики с частотой 1:5000 новорожденных. В России статистически около 4000 больных, многие, увы, ещё не выявлены. Ситуация с молекулярно-генетической диагностикой существенно улучшилась в последние годы, а вот инфраструктуры для ведения таких больных в России пока нет, тогда как в Европе и США существуют десятки оснащенных нейро-мышечных центров для работы с Дюшенном», - говорит Татьяна Андреевна Гремякова, президент фонда и бабушка маленького пациента, который одним из первых прошел программу в Центре реабилитации ЦКБ. «Задача близких при таком диагнозе – продлить ребенку сроки физической активности и возможность ходить, что уменьшает вероятность возникновения тяжелых осложнений – ограничения подвижности суставов, возникновения контрактур, проблем с позвоночником, сердцем и дыхательной системой», - говорит зам. главного врача ЦКБ по педиатрии А.А. Степанов. «Мы находимся на пороге появления лекарственных препаратов, способных изменить течение заболевания. Генотерапия находится в третьей стадии клинических исследований, и многие препараты придут к больным уже в 2021 году, есть ряд таргетных препаратов, влияющих на основные патологические процессы. Важно сохранить детей для того, чтобы они смогли воспользоваться новыми лекарственными препаратами», - делится зав. отделением детской психоневрологии Г.Е. Сакбаева. «ЦКБ обладает уникальными реабилитационными технологиями, оборудованием и высококвалифицированными врачами, которые в рамках мультидисциплинарного подхода имеют возможность оказывать помощь больным МДД на совершенно новом уровне», - делится начальник Центра реабилитации профессор Е.В. Гусакова. Реабилитация детей с МДД возможна по квотам, а также на коммерческой основе. Получить консультацию по реабилитации можно по тел. +7 (495) 530-04-55